발생 가능한 질병에 대한 가이드. 무엇을 위해 러시아에 유전자 여권을 도입할까?
2025년쯤 러시아에 유전자 여권이 도입될 전망이다. 이에 대해 러시아 대통령 블라디미르 푸틴은 예전에 동의했다. 유전자 여권은 러시아 국민들에게 발생할 수 있는 잠재적인 생물학적 위협으로부터 보호할 수 있고, 또한 질병이 초기에 발견될 수 있도록 도와줄 것이라고 유전자 여권 분야 전문가들이 설명했다. 이 증명서에 어떠한 내용이 들어갈 것이며, 비용은 얼마나 될 것인지 «360»이 확인해 보았다.
향후 6년 이내에 러시아에 새로운 형태의 서류가 발급될 것이다. 유전자 여권과 관련된 것인데, 유전자 여권에는 여권 소지자의 건강과 관련된 모든 수치가 기록된다. 러시아 대통령 블라디미르 푸틴은 3월에 «화학적, 생물학적 안전 보장 분야의 러시아 연방 국가 정책 기본 방향»에 대한 법령에 서명했다.
법령에는 국민들에게 유전자 여권이 왜 필요한 지 2가지 이유가 명시되어 있다.
첫 번째, 유전자 여권에는 여권 소유자의 모든 생물학적 정보가 적혀있고, 이는 소유자에 대한 신원 확인이 더 쉽고 빠르게 된다. 두 번째, 자세한 «유전자 정보»를 통해 정부는 러시아 국민의 유전자풀을 수집할 수 있다. 이를 바탕으로 정부는 생물학적, 화학적 공격을 감시할 수 있으며, 이를 순식간에 방어할 수 있게 된다. 또한, 프로그램은 미래 세대를 위한 유전자 다양성을 보전하면서 러시아에 거주하는 소수 민족 및 인종의 생체 물질을 수집할 수 있도록 해 준다.
유전자 여권 작업 1단계에서 정부는 혈청 은행을 조직한다. 그 다음, 혈청 은행을 바탕으로 감염 질병 모니터링 정보-분석 시스템 구축 작업이 시작된다고 법령에 명시되어 있다. 프로그램 구축 및 발전은 러시아 연방 의회가 담당할 것이다.
진단용 여권
유전자 여권에 어떤 내용이 포함될 지에 대해서 법령에는 정확하게 명시되어 있지 않다. «360»은 시장 전문가들에 문의해 보았는데, 답변은 크게 2가지로 나누어졌다.
첫째, 유전자 여권에는 신원 파악이 용이하도록 법의학적 증거가 포함될 것이다. 이를 위해 신원 파악에 사용될 유전자 내용을 수집할 것이다.
«이러한 분석을 통해 군인이나 건물 내 화재로 사망한 소방관들의 신원을 파악하기가 용이해 집니다. 또한, 범죄자에게도 동일하게 적용할 수 있습니다. 유전자 데이터 베이스 자료와 비교하여 용의자가 범죄를 저질렀는지에 대한 자료로 사법 기관에 제출할 수 있게 됩니다.» - 의학-유전자 센터 Genotek의 대표이사 발레리 일린스키는 “360”과의 인터뷰에서 설명하였다. 유전자 여권을 만들기 위해서 다양하고 복잡한 신체검사가 필요하지 않다. 침 또는 혈액만 있으면 된다고 전문가는 덧붙였다.
혁신 프로그램 “스콜코보”의 전부회장인 키릴 카옘은 “360”과의 인터뷰에서 유전자 여권을 통해 국민에 대한 모든 유전자 정보를 수집할 수 있다고 설명했다. “이러한 연구를 통해 인간이 가지고 있거나 발생 가능한 질병에 대해 미리 파악할 수 있습니다. 간단히 설명하자면, 사람이 향후 어떤 질병이 발생할 수 있음을 알 수 있고, 이를 통해 질병이 발생하지 않도록 관리할 수 있게 됩니다. 예를 들어, 생활 환경을 바꾼 다던가, 식단을 바꾼다는 것 등이지요.”라고 “360”과의 인터뷰에서 설명했다.
게다가, 대규모로 수집된 유전자 정보는 빠른 치료를 위한 치료법과 의약품을 만들 수 있게 해 준다. “동일한 질병을 가진 환자 그룹이나 한 민족의 대표자로부터 모든 게놈 정보를 얻는 것이 충분합니다. 전문가들은 개개인의 정보가 아니더라도, 새로운 의약품과 진단법을 개발할 수 있습니다.” 라고 키릴 카옘은 강조했다. 그의 평가에 따르면 유전자 프로필은 첫 번째로, 잠재적인 유전학적 질병을 가지고 있는 환자들에게 도움이 될 것으로 보았다.
다른 국가에서는?
현재에도 러시아인들은 유전자 여권을 사립 병원에서 신청할 수 있다. 평균 30-35,000루블 정도이다. 유전자 분석에 1달 정도 소요된다. 금액적인 부분 이 외에 본인의 침 또는 혈액을 제출해야 한다. 일부 회사는 병원에 굳이 방문하지 않고, 우편으로 보낼 수 있는 서비스를 제공하기도 한다.
러시아만 유전자 정보를 정부가 수집하려 할까? 예를 들어 에스토니아에는 작년에 국민의 유전자 정보를 수집하였다. 의사들은 개인별 유전자 카드를 만들었다. 유전자 카드에는 심장 질환, 당뇨병, 골다공증과 관련된 유전자적 정보가 표시되어 있다. 1년 동안 10만 명의 에스토니아 국민이 본인의 생체 자료를 제출하였다. 이러한 실험이 벨라루스에서도 진행되고 있다. 프로그램에 참여하기 위해서 벨라루스 국민은 국가 게놈 바이오 기술 센터를 방문하여 생체 자료를 제출하면 된다.
한편, 영국은 영국 국민들에 대한 유전자 정보를 가장 많이 보유하고 있다. 현재, NDNAD 시스템에는 6백만개 이상의 생체 자료가 저장되어 있다. 다양한 강력 사건이나 범죄 사건으로 유죄 판결을 받은 피의자들의 DNA가 강제로 데이터베이스에 저장된다. 또한, 본인이 자의에 따라 요청한 경우도 DNA 프로필을 저장할 수 있다.
아이슬란드 정부는 유전자 정보 수집과 관련된 문제에 대해 가장 앞서 나가고 있다. 아이슬란드 정부는 30만명 정도인 국민의 모든 유전자 정보를 수집하였다.
10.04.2019
기자: Kseniya Chemodanova
법령: Указ
신원 확인: Идентификация
또한: Вдобавок
유전자 다양성: генное многообразие
골다공증: остеопороз
원문
Путеводитель по будущим болезням. Для чего россиянам выдадут генетический паспорт.
К 2025 году у россиян могут появиться генетические паспорта. Соответствующую инициативу уже одобрил президент РФ Владимир Путин. Новый документ должен помочь защитить данные россиян от биологических угроз, а также выявить заболевания на ранней стадии, отмечают участники рынка. Как будет выглядеть свидетельство и сколько может стоить его оформление, разбирался " 360".
В ближайшие шесть лет россиянам начнут выдавать новый вид документов. Речь идет о генетическом паспорте, в котором запишут все показатели, касающиеся здоровья его держателя. Указ "Об основах государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности" еще в марте подписал президент РФ Владимир Путин.
В документе говорится, что граждане нуждаются в генетических паспортах по двух причинам.
Во-первых, в свидетельстве пропишут все биологические данные его владельца, что сделает идентификацию человека более быстрой и простой. Во-вторых, с помощью подобной "генетической переписи" власти планируют составить базу генофонда населения. С ее помощью правительство собирается следить за вспышками биологических и химических атак, а также незамедлительно их блогировать. Вдобавок программа позволит собрать биоматериалы проживающих в России этносов и народностей, сохранив генное многообразние для будущих поколений.
На первом этапе генетическое папортизации владсти организуют национальный банк сывороток крови. Затем начнется работа над созданием информационно-аналитической системы мониторинга инфекционных заболеваний, отмечается в казе. За формирование и развитие программы будет отвечать Совет Федерации.
Паспорт диагнозов
В казе пока отсуствует четкое описание того, что будет включено в генетический паспорт.
Опрошенные "360" участнки рынка сходятся в том, что речь о двух видах документов. Первый будет содержать в себе судебно-медицинские данные, необходимые для быстрой идентификации гражданина. Там соберут набор генетических маркеров, по которым будет устанавливаться личность человека.
"По таким анализам можно будет легко идентифицировать военных или сотрудников МЧС, погибших при исполнении задания. Такая практика применима и к преступникам: сверив их анализы с генетической базой данных, доказать их виновность не составит труда для правоохранительных органов" - пояснил в разговоре с "360" генеральный директор медико-генетического центра Genotek Валерий ильинский. Для оформления такого паспорта не нужно поводить много анализов и детльно обследовать человека. Достаточно взять у него образцы слюны или крови, добавляет эксперт.
Другой вариант паспорта предполагает полный сбор генетической информации о гражданине, отметил в беседе с "360" старший вице-президент по инновациям фонда "Скольково" Кирилл Каем. "Такое исследование позволяет определить предрасположенность человека к тем или иным болезням и купировать заболвание еще на стадии его формироваия. Иными словами, человек получает возможность заранее узнать, какие болезни могут у него развиться, и предпринять превентивные меры. Например, изменить образ жизни или сбалансировать питание", - объяснил собеседник "360".
Кроме того, сбор масштабных генетических сведений позволит создать лекарства и разработать методики по быстрому лечению. "Достаточно получить данные полного генома у группы пациентов с дентичным диагнозом или у представителей одного этноса. Даже на основе неперсоинфицированных данных исследователи смогут разработать новые лекарственные средства и стсиемы диагностики",- подчеркнул Кирилл Каем. По оценкам эксперта, подобный генетический профиль в первую очередь будет полезен для пациентов, у которых велика вероятность развития генетических заболеваний.
Мировой опыт
Между тем уже сейчас россияне могут сделать себе генетичесикй паспорт в частных медицинских центрам. За документ продется заплатить в среднем 30-35 тысяч рублей, а проводить исследование специалисты будут около месяца. Помимо денег, необходмо будет сдать свой биологический материал - слюну или кровь. Некоторые компании длаже предлагают отправить генетический образец по почте, чтобы не приезжать в офис.
Любопытно, что Россия далеко не единственная страна, власти которой задумались о сборое информации о своем населении. К примеру, в Эстонии с пршлого года собираются генетические пробы жителей После сдачи анализво врачи составляют индивидуальные генетические карты. В них прописаны данные о генетической предрасположенности к сердечно-сосудистым заболеваням, диабету и остеопорозу. Свои материалы за год сдали уже 100 тысяч эстонцев. Похожие тестирования проводятся в данные момнет в Белоруссии. Для того, чтобы стать участиком программы, белорусу нужно всего лашь прийти в республиканский центр геномных биотехнологий и сдать анализы.
При том самой обширной базой генетических данных о своих гражданах обладает Великобритания. Сейчас в системе NDNAD находится порядка шести миллионов биологических проб. В базу в принудительном порядке заносят ДНК-профили осужденных за преступления различной тяжести и подозреваемых по уголовным делам. Также в ней хранится информация о людях, которые захотели сдать материал добровольно.
Впрочем, дальше всего в этом вопросе пошли власти Исландии. Они собрали генетические данные у всех жителей страны, коих порядка 300 тысяч человек.
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